קרדיט: Shutterstock
כאשר בנה של ג'נה גנסיק אובחן כסובל מהפרעה על הספקטרום האוטיסטי, היא החלה לעשות את המחקר שלה. היא אספה עצות מהמומחים הרגילים - רופאים ומטפלים. אבל היא הרגישה שעדיין חסרה לה פרספקטיבה חשובה.
"הבנתי שאחד המשאבים שלא ניגשתי אליו הוא הקהילה האוטיסטית", אומר גנסיק. "רציתי לקבל יותר מההערות והעצות שלהם לגבי מה שהם חשבו שעזר להם או פגע בהם כשהם גדלים."
ומה שלמדה היה כל כך שונה ממה שציפתה - ועזר להנחות את הדרך שבה הורתה לבנה שלה - שהיא הרחיבה את המחקר שלה והפכה אותו לספר להורים אחרים:מה הילד שלך על הספקטרום באמת צריך: עצות מ-12 מבוגרים אוטיסטים.
רוצה קבלה
כשג'נסיץ' התחילה את הראיונות שלה, היא ציפתה שרוב האנשים ידברו על טיפולים או אסטרטגיות שונות שהם ניסו ומה היה מועיל או לא מועיל או מוצלח; במקום זאת, אנשים רצו לדבר על איך התייחסו אליהם.
"הרבה מומחים בחייהם שגדלו נטו לדבר על מה שאוטיסטים לא יכולים לעשות טוב", היא אומרת. "הם חיו כל הזמן את חייהם בניסיון להתגבר על הסימפטומים האלה... אבל הם רצו להתקבל ולחיות את החיים עם זהות אוטיסטית חיובית, לא לגדול בעולם שבו הם מסתירים את האוטיזם שלהם כדי להשתלב."
יכול להיות התמקדות כזו בכמה מהתסמינים או התנהגויות אלו, כגון נדנוד או ניפוף ידיים, מכיוון שהורים לא רוצים שיציקו לילדים שלהם. עם זאת, רבים מהמבוגרים שג'נסיק ראיין אמרו שהניסיון המתמיד להסוות התנהגויות שעזרו להם לווסת את עצמם היה מתיש. הבעיה, היא הבינה, היא להשוות התאמה להצלחה.
"דיברתי על האבחנה של הבן שלי מגיל צעיר מאוד", היא אומרת. "זה לא נתפס כרע; זה רק מי שהוא ואיך הוא חי. אנחנו מדברים על אוטיזם כאוסף של דרכי חשיבה שונות. יש לו מוח אוטיסט, לי יש מוח נוירוטיפי; זה נושא ניטרלי."
יש קלט
רבים מהאנשים שג'נסיק ראיין דיברו על טיפול ועל הצורך בסוג כזה של תמיכה - אבל הם גם רצו שיהיו להם יותר מידע, במיוחד לגבי המטרות שהם רוצים להציב לעצמם.
"אני זוכר שתורם אחד אמר שמיומנויות חברתיות הם הדבר היחיד שמישהו רוצה לדבר עליו", אומר גנסיק. "אבל זה אחרון ברשימת הדברים שהיא רצתה להתמקד בהם."
למרות שהורים ואנשי מקצוע צריכים לעזור להנחות באילו סוגי אסטרטגיות משתמשים או מה הפוקוס יהיה, במיוחד כשהילדים מאוד צעירים, חשוב לתת להם קול ולכלול אותם בשיחה.
"זה אפשרי עבור ילד או מתבגר או מבוגר צעיר להחליט מה המטרות שלהם ועל מה הם רוצים לעבוד", אומר גנסיק. "וזה הרבה יותר יעיל כי הם עושים את הדברים שהם רוצים לעשות."
הקשר בין המטפל ללקוח הוא גם מפתח, אמרו לה תורמים רבים. הילד צריך להרגיש מובן ומקבל.
מאז הכתיבההספר שלה, לגנסיק ישהמשיך לראיין מבוגרים עם אוטיזם- היא ראיינה כעת יותר מ-100 אנשים (ולא מעט) לבלוג שלה כדי לספק תובנות נוספות להורים לילדים עם אוטיזם.
הכירו את ההורים החכמים ביותר עלי אדמות! הצטרף אלינוקבוצת הורים בפייסבוק.
מייגן מורבצ'יק ולברט
עורך מנהל
Meghan Walbert היא העורכת המנהלת של Lifehacker. יש לה תואר ראשון בעיתונאות מאוניברסיטת קנט סטייט ותעודת בוגר במנהיגות וניהול ללא מטרות רווח מאוניברסיטת אריזונה סטייט. מגהן החלה את הקריירה שלה ככתבת ב-The Arizona Republic, ואז עבדה ביחסי ציבור עבור בית ספר תיכון לקריירה וטכנולוגיה ואוניברסיטה פרטית. לאחר שבנה נולד, היא עסקה עצמאית במשך כמה שנים, וכתבה בעיקר חדשות ומאמרות כמו גם ספרי עיון יצירתיים.
כשהיא ובעלה הפכו להורים אומנים, היא החלה לכתוב ולדבר על החוויה וחיברה סדרת יומן אומנה בת 26 חלקים עבור הניו יורק טיימס, הוכתרה כ"קול השנה" של הבלוג שלה שנתיים ברציפות, וכן היה חבר צוות של "תקשיבי לאמא שלך" להראות. היא גם תרמה לאנתולוגיה של 2016כל כך שמחים שהם אמרו לי: נשים מתוודעות לאימהות. Meghan ערכה מגוון ראיונות רדיו ופודקאסטים הדוגלים בצורך בעוד הורים אומנים במערכת הרווחה של הילד בארה"ב. היא הייתה דוברת מרכזית בכנס השנתי לאומנה ואימוץ של מדינת ניו יורק Citizens Coalition, והיא כיהנה במועצת המנהלים שלמשאלה אחת פשוטה.
חלק מהעבודות האהובות על מגהן עבור Lifehacker כוללות את הפרסום של "שיחות גדולות," שבו היא וכותבים אחרים שאפו לעזור להורים לנווט בשיחות הרציניות ביותר שהם יצטרכו לנהל עם ילדיהם במהלך ילדותם, ממִיןופורנואֶלבטיחות מקוונתולְהִתְגַרֵשׁ. היא גרה במזרח פנסילבניה.
קרא את הביוגרפיה המלאה של Meghan