ילדים הם סקרנים באופן טבעי - זה דבר נפלא. אבל הם גם לא שלטו ברמזים חברתיים. זה יכול לגרום להורים לאי נוחות. דניאל טי ווילינגהם הוא אביה של אספריט בת ה-15, שיש לה הפרעה כרומוזומלית נדירה הנקראת טריזומיה-18. היא לא יכולה ללכת או לדבר. מבחינה קוגניטיבית, היא דומה לילד בן 9 חודשים. במהלך השנים, ווילינגהם ראה את אותו הדבר קורה שוב ושוב: אמא או אבא יתפסו את ילדם הצעיר בוהה באספריט, ומיד ייראו נבוכים. הם עשויים לנסות להסיח את דעתו של ילדם, או להרחיק אותו. אולי הם יזירו מטווח שמיעה, "זה לא נעים לבהות."
העצה של ווילינגהם להורים בעלי כוונות טובות אלה: תפסיקו לעשות את זה. זה יותר פוגע ממה שאתה מבין. למרות שהוא מציין שכל מצב שונה, הוא משתף כיצד אתה וילדיך יכולים לתקשר טוב יותר עם ילדים נכים ומשפחותיהם.
עודדו את ילדיכם לומר 'היי'
מה שכואב לילדים נכים, ולכן גם להורים לילדים נכים, הוא הבידוד, אומר ווילינגהם. "הבהייה, במובן מסוים, לא כל כך גרועה", הוא אומר לי. "זה ה'תן לי להרחיק את הילד שלי מהילד שלך' שמרגיש רע. הילדים שלנו משתוקקים לאינטראקציה חברתית. יש מעט מאוד ילדים שנכים כמו הבת שלי, מבחינה קוגניטיבית, אבל היא עדיין רוצה להיות ליד אנשים אחרים וזה מה שחסר לה". הוא אומר שכולם יודעים שאי אפשר לצפות מילד בן 4 להבין נורמות כמו שמבוגר מבין - הםהולךלבהות. אז כשאתה רואה את זה קורה, אתה יכול פשוט לומר, "בוא נלך ונאמר שלום." אם הם עצבניים מדי, גל זה בסדר. "בדרך כלשהי, הכירו בכך שמדובר באדם", אומר ווילינגהם.
תן להם לשאול שאלות
לעתים קרובות, ילדים ישאלו את ווילינגהם ואשתו, "היא לא יכולה לדבר?" או "היא לא יכולה ללכת?" או לפעמים, הם ישאלו מה יש על החזה של אספריט (היא לובשת מתקן מתקן על החלק האמצעי שלה שהם אוהבים לקרוא לה "שריון הצב") או האם היא ישנונית (לעינים שלה יש קפל נוסף). ווילינגהם מברך על סוג זה של סקרנות. "זה חומר ישן עבורנו שלא מטריד אותנו כלל", הוא אומר. "זו דרך עבורנו לחנך את הילדים ואת הציבור על ילדים עם מוגבלויות. ואספריט נהנית שילדים ניגשים אליה".
הזמן את המשפחה לאירועים שלך
כשאספריט הייתה בת כמה חודשים, אשתו של ווילינגהם טרישה הוזמנה לכל מיני דייטים. אבל ההזמנות פסקו ברגע שהתינוקות האחרים התחילו לעשות דברים שאספריט לא יכלה, כמו לשבת באופן עצמאי. ווילינגהם אומר שאנשים לא צריכים לפחד לשלוח הזמנות לילדים עם מוגבלויות. "אתה יודע, זה בסדר לשאול, 'היי, אני מתכנן לעשות את זה. האם אספריט תהנה מזה? אלו הפעילויות המתוכננות - איזו מהן תעבוד עבורה ואיך נוכל לגרום לזה לעבוד?" הוא אומר שהורים לילדים עם מוגבלויות מודעים מאוד למה שיהיה - ולא יהיה - נוח לילדיהם. במקרה שלו, הוא עשוי לשאול האם יהיה צל באירוע (לאספרית יש רגישות לאור השמש) ויכול להביא אוכל משלו. "הורים רוצים שיהיו הזמנות עתידיות, אז הם ינסו להקל עליך."
הימנע מהשאלות הקשות
בעוד הורים שמחים לעתים קרובות לדבר על ילדיהם עם מוגבלויות, ברור שישנן שאלות שכדאי להימנע מהם. "סביר מאוד שאספריט תמות לפני שאשתי ואני נמות", אומר ווילינגהם. "אני רוצה לחשוב על זה בזמנים שבחרתי. כשיש לך ילד עם מוגבלות, אתה לא להוט לחשוב על התמונה הגדולה כל הזמן".
הוא מוסיף, "עבור ילד עם אוטיזם חמור, תוחלת החיים שלו ממש ארוכה. אז לשאול חבר, 'איפה היא תגור כשהיא תהיה בוגרת?' — זו שאלה נוראית. ברור שזה מאוד עמוס ומאוד אמוציונלי וסביר מאוד שאתה לא יודע מה לעזאזל התשובה כשהילד בן 9. פשוט תשאל מה שלומו". הוא גם מציע לא לשים את כל תשומת הלב על הילד עם המוגבלות, במיוחד אם יש לה אחים. (לווילינגהם יש עוד שתי בנות, בנות 11 ו-13.) "פשוט תגיד, 'מה שלום כולם בבית?'"
אל תהפוך את ההורים לאנוסים
"אתה גיבור." "אני אף פעם לא יכול לעשות את מה שאתה עושה." "אלוהים נותן ילדים כמו אספריט רק להורים מיוחדים."אלו הן הערות שלעתים קרובות מתסכלות את ווילינגהם והורים אחרים לילדים עם מוגבלויות. ווילינגהם שמח שיש את אספריט בסביבה - הוא בהחלט לא מרגיש כמו גיבור. והוא לא באמת צריך את ההרהורים שלך על תוכנית היקום. "זה לא שההצהרות ממש פוגעניות, אבל הן נכנסות נושאים שאני בדרך כלל לא להוט לחשוב עליהם כשאני איתך בחוף הים."
המסר הגדול ביותר, הוא אומר, הוא שזה לא מסובך. אז אל תעשה את זה מסובך. "דבר עם הילד", הוא אומר. "תגיד, 'היי, מה שלומך? איך קוראים לך?' זהו. ותראה מה קורה. תקפוץ פנימה."
